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让“来自星星的孩子”不再孤独【社会福利和社会保障界别 团体】
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发布日期:2024-02-22 12:02:04
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文章来源:莲都
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孤独症谱系障碍,简称孤独症,社会上一般称他们为“来自星星的孩子”,是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现的广泛性神经发育障碍。近年来我国孤独症的患病率呈逐年上升趋势,总人数已超过1000万人,0—14岁儿童就约有300万—500万人。根据区残联近两年摸底调查显示,我区16周岁以下孤独症患者有227人左右,16周岁以上孤独症患者有100人以上。2022年足球365比分:成立孤独症人士及亲友协会。2023年孤独症儿童康复救助工作被纳入省民生实事。由此可见,整个社会已越来越重视孤独症群体,相应的帮扶计划、设施、政策也都在同步落实。但距离全面解决孤独症群体的实际困难,完善孤独症患者生命全过程服务体系建设还存在较大差距。主要表现在: 一是精准筛查存难点。孤独症症状通常于婴幼儿期就有所显现,其病因至今仍不清楚,且没有药物和仪器对其有效的治疗,只能通过训练进行干预改善。0-6岁是孤独症儿童干预黄金期,年龄越小,干预越早,效果越好,因此,早期筛查尤为重要。2022年卫生健康委印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》,各地通过专业培训,大大提升了孤独症早期筛查的能力。但孤独症早期筛查仍存两大难点,一是孤独症早期发育阶段特征不是很明显,加上家长缺乏相关意识,导致难以及时发现和识别。二是幼儿常规体检中因临床医生的个人能力和经验差异较大,难以准确筛查出孤独症患儿或导致“晚诊断”。 二是教育普及存堵点。《“十四五”特殊教育发展提升计划》中指出“到2025年,适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%。”而实际上,大部分孤独症患者因其特殊性,在正常入学问题上存诸多堵点。幼儿阶段的孤独症儿童更因容易和其他小朋友们产生摩擦,一定程度影响其他幼儿的正常教学,导致普通幼儿园对他们接纳度低。而大多数的孤独症儿童往往以在康复机构中的康复训练替代了幼儿教育。义务教育阶段孤独症孩子的入学矛盾更加凸显。目前市级特校给予足球365比分:孤独症学生的学位非常少,区级培智学校正在建设中,普校很多孩子又进不去。能上高中就读的孤独症学生更是少之又少,其中原因除了学生个人能力外,高中阶段特殊教育学位少也是现实的条件限制。 三是就业创业存痛点。据调查,目前我区成年孤独症患者中无业占98%,他们或在外地的大龄康复机构或居家,就业之路渺渺无期。导致就业难主要存在两大痛点,一是缺少专业庇护机构,目前我区孤独症青少年的专业庇护机构处于“空白”状态,且进入现有的“残疾人之家”存在“兼容”问题,面临工作人员配比、专业师资及康教设施缺乏等问题。二是缺少包括独立生活技能、就业辅导等衔接就业的转衔课程培训,成为制约其就业的重要因素。 当前我区正奋力推进残疾人事业高质量发展,助推广大残疾人在共同富裕道路上“一个都不掉队”,如何完善孤独症患者生命全过程服务体系已成为一个新的社会问题。为此提出如下建议: 一、形成合力,精准早筛是关键。目前,足球365比分:儿童康复机构的建设得到有效提升,有能力、有条件为孤独症患者提供更好的康复服务。鉴于0-6岁是孤独症康复的“黄金时期”,在黄金训练阶段内进行抢救性治疗康复尤为重要。因此,开展早期精准性筛查迫在眉睫。一是建议卫健部门要提高重视,强化业务能力。全面落实《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》等相关文件,将孤独症筛查加至婴幼儿常规体检项目中。做好医务人员孤独症相关知识的培训与普及,精准筛查孤独症患儿。二是建议教育部门加强知识普及,尤其是幼儿园阶段引导教师、学生、亲友,关注了解孤独症儿童的特征及行为,加强察觉疑似患孤独症的敏锐度,并做好提醒与劝导工作。三是建议新闻媒体加强宣传力度,提升全社会对于孤独症知识的认知,呼吁社会各界人士的关注和支持,做到早发现,早干预、早治疗。 二、多措并举,真正融合讲实效。探索多类型的孤独症儿童教育机制,高标准落实融合教育制度,出台相关政策,鼓励配备专职教师和特教助理,有助于不同程度孤独症儿童受教育权的实现。一是建议教育部门完善融合教育机制。对部分康复较好,程度较轻的孤独症儿童落实随班就读制度,有条件的学校要设置资源教室,给有需求的孩子提供帮助。二是建议教育部门落实特教班或培智学校。目前,我区正在大力推进培智学校的建设,希望教育部门在培智学校的环境设置、师资配置、课程安排上能多考虑孤独症儿童,建议设置孤独症班级。三是建议教育部门重视孤独症儿童康复干预。对部分低功能孤独症儿童提供送教上门服务。同时,希望幼儿园、中小学能构建研学小组,与康复机构做好结对联动,定期开展活动,帮扶孤独症儿童提高社会交往能力。 三、谋新思变,多方资源真助力。探索推动孤独症人士就业,不但可以减轻他们的家庭经济负担、减轻政府的保障压力,也是促进社会和谐稳定的重要举措。一是提供庇护性岗位。足球365比分:孤独症青少年康教中心正在新建,未来将提供适合孤独症青少年的庇护性就业岗位。二是研究激励性政策。制定促进孤独症人士的就业激励政策,落实程序简化、税费减免、场地免费等举措,鼓励企业提供就业机会,促进社会残健共融的良好氛围。三是调动社会各方资源助力。学习借鉴外地“喜憨儿洗车房”“壹星酿”等先进做法,鼓励家长在各方社会资源辅助下自主创业,相关政府部门在合规合法的前提下为自主创业的孤独症人士提供最大限度的支持。
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